Vriendelijkheid en een glimlach

thin fiber

‘Ik besta, dus ik doe ertoe’

Jos heeft chronische sarcoïdose, dunnevezelneuropathie en ADHD. De lichamelijke klachten begonnen op zijn 35e, maar het duurde lang voordat de diagnose werd gesteld. Als kind maakte hij ingrijpende dingen mee, zoals een onbesproken ziekte van zijn moeder, uit elkaar vallen van het gezin en een ernstig ongeluk. ‘In groepen voelde ik mij vaak buitengesloten; dat is eigenlijk zo gebleven. Doordat ik ziek werd, kon ik niet meer om mijn jeugdervaringen en gevoel van eenzaamheid heen.’

‘Als professioneel sporter en trainer had ik een afwisselend leven. Op mijn 35e viel ik zomaar dertien kilo af en bleef er weinig spiermassa over. Vijf jaar later bleek dat ik sarcoïdose had, waarbij het afweersysteem van slag raakt en er op verschillende plekken in het lichaam ontstekingen ontstaan. De vermoeidheid die daarbij hoort, is heel lastig. De neuropathie, gevoelloosheid in mijn handen en voeten, hangt er mogelijk ook mee samen. Voor mij betekent dat goed doseren van alle dagelijkse handelingen en alles met aandacht doen.’

Op is op

‘Mijn aandoening betekent dat ik tien eetlepels energie per dag heb. Als die op zijn, is het echt op. Een lastige opgave voor iemand met ADHD. Doordat mijn energie beperkt is, wordt het aantal mensen waarmee ik om kan gaan kleiner. Werken lukt al langere tijd niet meer. Als we naar vrienden gaan, rust ik van tevoren uit en ben ik bij thuiskomst helemaal op. Mensen zien aan de buitenkant mijn beperkingen niet; ze zien mijn opgepoetste variant. Reacties van onbegrip, ook van zorgverleners, triggeren mijn gevoel van eenzaamheid. De eerste neuroloog kon niet vinden wat er met mij aan de hand was en vond dat ik maar even met de psychiater moest praten. Hij had ook kunnen zeggen dat hij het niet wist en vragen wat ik wilde. Mijn huisarts vroeg steeds hoe het met mij ging en waar ik aan toe was. In overleg met hem kwam ik in een therapiegroep voor mensen met onverklaarbare chronische klachten. Daar leerde ik om ‘mijn lijf’ te ervaren en kwetsbaar te zijn. Dat werd een jarenlange weg. Ik denk dat ieder mens eenzaam is; je komt alleen en gaat alleen. Als je gezond bent, laveer je daar omheen. Je werkt, ontmoet automatisch anderen en betekent wat voor je werk of de maatschappij. Als je chronisch ziek wordt, kun je niet meer om je eenzaamheid heen. Ik kom alles wat niet leuk is aan mezelf en uit mijn verleden tegen. In de eerste fase van mijn ziekte waren onze kinderen nog jong. Ik moest er voor hen zijn, die dagelijkse routine hielp mij.’

Gevoelens van eenzaamheid erkennen

‘Stukje bij beetje leer ik omgaan met mijn eenzaamheid. Soms was het zo moeilijk dat ik uit mijzelf trad en van veraf naar mezelf keek. Nu probeer ik in het hier en nu te blijven. Door mijn gevoel van eenzaamheid te herkennen en compassie te hebben met mijzelf, wordt dat gevoel zachter. Als ik met mijn hond wandel, zeg ik regelmatig: ‘moge ik erkennen dat het is zoals het is’. Dat helpt om mijn gevoelens echt te erkennen en voorkomt dat ik weer in een depressie kom. Het helpt ook om zachter te zijn naar anderen. Vriendelijkheid, een glimlach, geeft mij en mensen die ik tijdens mijn wandeling tegenkom energie, zonder dat het energie kost. Die dagelijkse ontmoetingen helpen mij zin te geven aan mijn leven. En wat ik al van jongs af aan tegen mij zelf zeg is: ‘Ik besta, dus ik doe ertoe’.’

  • Bron: Chronische ziekte en  eenzaamheid Verhalen uit de praktijk – Patiëntenfederatie Nederland.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s